Dire j’ai guéri du lupus n’a rien d’évident. Pour moi, cela signifie surtout que la maladie s’est tue, que la rémission s’est installée et que j’ai retrouvé de l’élan. J’ai traversé les poussées, les doutes, puis appris à écouter mes signaux et à m’entourer. Voici mon parcours, ce qui m’a aidé et ce que j’aurais aimé savoir plus tôt.
💡 À retenir
- Environ 1,5 million de personnes en France vivent avec le lupus.
- Les thérapies biologiques ont montré des résultats prometteurs dans la rémission.
- L’importance d’un suivi médical régulier.
Mon histoire de lupus
Tout a commencé par une fatigue qui ne passait pas, suivie de douleurs articulaires et d’une éruption cutanée après une exposition au soleil. J’avais 27 ans, et je pensais vivre un surmenage. Les semaines se sont enchaînées avec de la fièvre basse, des doigts gonflés au réveil et une hypersensibilité à la lumière.
Le diagnostic a pris du temps. Mon médecin traitant m’a orienté vers un interniste après des analyses sanguines inhabituelles. Les examens ont révélé des anticorps antinucléaires (ANA) positifs, puis des anticorps anti-ADN natif élevés, compatibles avec un lupus systémique. Mettre un nom sur ce que je vivais a été un soulagement, mais aussi un choc. Aujourd’hui, dire j’ai guéri du lupus veut dire, pour moi, que j’ai trouvé une stabilité durable.
Les symptômes que j’ai rencontrés
Mes signes n’étaient pas “spectaculaires”, mais cumulés, ils ont pesé sur mon quotidien. Concrètement, voici ce que je ressentais le plus souvent :
- Fatigue écrasante dès le matin, parfois dès l’habillage
- Douleurs articulaires migrantes, surtout aux mains et aux genoux
- Éruptions cutanées après l’exposition solaire, notamment au visage
- Céphalées, brouillard mental et sensibilité au froid
Le plus difficile n’était pas la douleur en soi, mais son imprévisibilité. J’ai appris à suivre mes symptômes dans un carnet, à repérer les déclencheurs et à mieux communiquer avec l’équipe médicale.
Les traitements qui m’ont aidé
Mon protocole a commencé par l’ hydroxychloroquine, pilier de fond dans le lupus. Elle a diminué l’inflammation et stabilisé ma peau. En période de poussée, mon médecin a ajouté des corticostéroïdes à petite dose, puis nous avons réduit progressivement. À certains moments, un immunosuppresseur léger m’a aidé à passer un cap, notamment pour calmer les articulations.
Le tournant est venu lorsque mon interniste m’a parlé des thérapies biologiques. Après discussion, j’ai bénéficié d’un traitement ciblé qui a réduit la fréquence et l’intensité des poussées. Cela a été un pas décisif vers la stabilité. Je ne donne ici que mon expérience personnelle, pas une recommandation universelle. C’est ainsi que j’ai guéri du lupus au sens de rémission, avec un traitement adapté et un suivi étroit.
Les étapes de ma rémission
Nous nous sommes fixés des jalons concrets. D’abord, trois mois sans poussée aiguë, avec des marqueurs qui s’améliorent. Puis une réduction lente des corticoïdes jusqu’à des doses minimales, sans rebond. Ensuite, une année complète avec une activité de la maladie quasi nulle, confirmée par les bilans.
Mon médecin m’a expliqué la différence entre “rémission sous traitement” et “rémission complète”. Pendant longtemps, j’étais en rémission tout en gardant une petite dose de traitement de fond. C’est seulement plus tard que nous avons allégé davantage. Dire j’ai guéri du lupus est pour moi un raccourci qui veut dire “ma maladie est silencieuse, et je vis pleinement”.
Si la question de la rémission vous intéresse, cette ressource vidéo propose la perspective d’un clinicien sur ce que signifie “silence de la maladie”, la place des objectifs partagés et les critères de stabilité. Elle m’a aidé à mieux comprendre le dialogue avec mon équipe soignante.
Conseils pour gérer le lupus
Ce qui m’a le plus aidé, c’est d’agir sur ce que je pouvais contrôler. Je me suis construit une routine flexible, avec des plages de repos prévues et des objectifs réalistes. J’ai appris à dire non, à prioriser, et à anticiper les journées exigeantes.
Voici des gestes simples, mais puissants, que j’applique au quotidien. Ils n’éliminent pas la maladie, mais ils réduisent les frictions et aident à préserver l’énergie. Si je dis aujourd’hui j’ai guéri du lupus, c’est aussi grâce à cette hygiène de vie alignée avec mes besoins.
- Protection solaire stricte: chapeau, vêtements couvrants et écran SPF 50+ réappliqué régulièrement
- Sommeil cadré: viser environ 8 heures de sommeil et une heure de coucher stable
- Activité physique dosée: marche, renforcement doux et mobilité articulaire, 20–30 minutes la plupart des jours
- Alimentation anti-inflammatoire: plus de légumes, légumineuses, oméga-3, moins d’ultra-transformés et d’alcool
- Plan de suivi médical régulier: bilans sanguins programmés, vaccination à jour, rendez-vous notés à l’avance
J’utilise un journal mensuel pour croiser symptômes, stress, sommeil et cycles hormonaux. En repérant mes déclencheurs, j’ajuste mes semaines. Exemple concret: si j’ai deux événements sociaux tardifs, je prévois automatiquement un matin sans contrainte le lendemain.
Ressources utiles
Les associations de patients m’ont offert des outils concrets: fiches pratiques, ateliers d’éducation thérapeutique, rencontres en petit groupe. Les centres de référence des maladies auto-immunes systémiques proposent parfois des programmes de gestion de la fatigue.
Parlez-en à votre médecin pour identifier des ateliers près de chez vous: éducation thérapeutique, activité physique adaptée, relaxation et méditation guidée. Une infirmière référente peut aussi aider à constituer un dossier “médical pratique” avec ordonnances, bilans, calendrier vaccinal et plan d’urgence en cas de poussée.
L’importance du soutien
Sans un entourage présent, je n’aurais pas pu dire j’ai guéri du lupus. Le soutien, c’est d’abord une équipe médicale qui prend le temps d’expliquer, d’ajuster, de rassurer. Mais c’est aussi les proches qui comprennent que la fatigue ne se voit pas, qui acceptent les plans flexibles et les demi-journées calmes après un effort.
J’ai trouvé une respiration supplémentaire grâce à la thérapie, aux échanges en groupe de parole et aux petits rituels: un appel du soir, un message de check-in, un repas préparé lors des semaines plus lourdes. Mettre des mots sur ce que je vis, demander de l’aide tôt, et clarifier mes limites ont transformé ma trajectoire. C’est sur ce terreau que j’ai guéri du lupus, au sens d’une rémission durable et vécue sereinement.
