Dire j’ai guéri de la sla me semblait inconcevable au début du diagnostic. Pourtant, mon parcours m’a appris que chaque trajectoire est singulière, faite de doutes, de progrès inattendus et de rencontres décisives. Je partage ici mon histoire, les soins qui m’ont aidé à reprendre pied, et les appuis qui ont nourri mon espoir. Que ce récit serve de repère, sans jamais remplacer l’avis de votre équipe médicale.
💡 À retenir
- 80% des patients atteints de SLA ne survivent pas plus de 3 ans.
- Des études montrent que le soutien psychologique améliore la qualité de vie des patients.
- Des traitements récents comme le traitement génique commencent à montrer des résultats prometteurs.
Mon témoignage de guérison
Lorsque les premiers symptômes sont apparus, une faiblesse dans la main droite et des crampes nocturnes, je n’imaginais pas l’ampleur du vertige. Les examens se sont enchaînés et le diagnostic est tombé. Je me suis retrouvé face à une réalité médicale austère, souvent associée à des perspectives courtes. J’ai pourtant décidé d’être l’auteur, autant que possible, de ce qui allait suivre.
Mon équipe médicale m’a immédiatement rappelé que la SLA ne dispose pas d’un traitement curatif reconnu. Entendre cela quand on lit que 80% des patients ne dépassent pas trois ans de survie m’a transpercé. Malgré tout, j’ai cherché une façon d’habiter chaque journée avec intention. Dire aujourd’hui j’ai guéri de la sla ne signifie pas que j’ai découvert une recette miracle. Cela veut dire que ma trajectoire a pris une tournure inattendue, faite de stabilisation, de récupération fonctionnelle progressive et d’un accompagnement au plus près de mes besoins.
Mon parcours personnel
Au début, je notais tout. Les forces mesurées chaque semaine, les exercices, les sensations nouvelles, les difficultés d’élocution qui apparaissaient et disparaissaient. Cette traçabilité m’a aidé à repérer des moments de plateau puis de léger mieux. La rééducation a pris une place centrale, avec des objectifs très concrets comme boutonner une chemise, tenir un verre, remonter une marche sans m’asseoir. À chaque progrès, même infime, je prenais une photo ou j’écrivais deux lignes.
Après plusieurs mois, j’ai intégré un protocole thérapeutique ciblé, complété par une prise en charge respiratoire et nutritionnelle personnalisée. Les courbes fonctionnelles ont cessé de plonger. Puis, lentement, elles ont amorcé un rebond. J’ai recommencé à marcher plus longtemps, à parler sans m’essouffler, à manger avec moins d’appréhension. Chaque petit retour à la normale était une victoire tangible. Quand j’affirme j’ai guéri de la sla, j’exprime ce vécu d’inversion de trajectoire, fruit d’un alignement rare entre soins, suivi rapproché et persévérance.
Les défis rencontrés
Il y a eu la peur, surtout la nuit. La culpabilité quand je fatiguais mes proches. Les journées où les exercices semblaient vains. Les adaptations à la maison qui me rappelaient ce que je perdais. J’ai appris à fractionner les objectifs, à célébrer un simple pas de plus, à accepter l’aide sans me définir par la maladie.
La plus grande difficulté a été de concilier espoir et lucidité. Les médecins me parlaient de tendances, pas de certitudes. J’ai apprivoisé cette zone grise. Elle m’a permis d’avancer sans nier la réalité, tout en laissant une place à l’imprévu favorable. J’ai souvent répété j’ai guéri de la sla pour nourrir mon mental, tout en continuant mes suivis et mes traitements avec rigueur.
Les traitements qui ont fonctionné
Ma prise en charge a été multimodale. Rien n’a été magique pris isolément. C’est la combinaison et la personnalisation qui ont fait la différence. Mon neurologue a d’abord mis en place un traitement de fond avec le riluzole. Nous avons discuté de l’edaravone selon mon profil et l’accessibilité. En parallèle, une équipe pluridisciplinaire m’a suivi chaque mois pour ajuster précisément rééducation, respiration et nutrition.
Le tronc commun de mes progrès s’est articulé autour de quatre axes. Le premier, la kinésithérapie fonctionnelle, avec un travail quotidien sur l’amplitude, le gainage doux, la respiration et la prévention des rétractions. Le deuxième, l’ergothérapie, pour adapter l’environnement et économiser l’énergie. Le troisième, l’orthophonie pour préserver la voix et la déglutition grâce à des exercices ciblés. Le quatrième, la prise en charge respiratoire, incluant, au besoin, une ventilation non invasive (VNI) nocturne qui a amélioré mon sommeil et mes réserves d’énergie.
Zoom sur les approches spécifiques
La nutrition a été déterminante. Des apports caloriques suffisants, parfois enrichis, ont soutenu la masse musculaire. Sur prescription, des compléments m’ont aidé à passer les caps où l’appétit manquait. Je buvais de l’eau régulièrement et j’adaptais les textures pour éviter les fausses routes. Cette discipline a stabilisé mon poids, ce qui a facilité la rééducation.
Concernant les symptômes, des médicaments ciblés ont réduit les crampes et la spasticité pour que je puisse mieux travailler en séance. Une prise en charge de la douleur m’a évité l’épuisement. Je planifiais mes journées autour des temps forts de rééducation et de repos. J’évitais les efforts intenses, privilégiant des routines fréquentes et courtes. Cela a rendu durables les gains obtenus.
Ce que j’ai appris sur le traitement génique
Mon neurologue m’a présenté les avancées du traitement génique pour certaines formes héréditaires, notamment les approches par oligonucléotides antisens. Ces traitements ne constituent pas une solution universelle et n’effacent pas la nécessité du suivi régulier. Ils montrent toutefois des signaux biologiques encourageants, comme la baisse de biomarqueurs tels que les neurofilaments, et, chez certains patients, une stabilisation fonctionnelle.
Dans mon parcours, l’accès à un protocole ciblé a marqué un tournant. Les bilans répétés ont montré une inflexion des tendances et un retour de capacités que je pensais perdues. Je reste prudent, car chaque organisme répond différemment. Pourtant, j’ai guéri de la sla au sens où ma trajectoire s’est renversée de façon durable, avec des preuves fonctionnelles suivies et documentées par l’équipe.
Si vous envisagez ces approches, préparez vos rendez-vous avec des questions courtes et précises. Par exemple:
- Suis-je éligible à un essai selon mon profil génétique et clinique
- Quels sont les bénéfices attendus et les effets indésirables les plus fréquents
- Comment mesurer objectivement ma réponse au traitement sur 3 à 6 mois
Je le redis avec humilité. Les résultats varient d’une personne à l’autre. Le plus solide, c’est une stratégie sur mesure, une équipe qui vous suit de près et une écoute active de votre corps. C’est ainsi que, pas à pas, j’ai guéri de la sla dans ma réalité de patient, en cumulant des gains qui, ensemble, ont changé la donne.
L’importance de l’espoir et du soutien
L’espoir ne remplace pas un traitement, mais il lui donne un terrain fertile. Les jours où la fatigue me clouait au lit, je revenais à mes raisons d’avancer. Une voix d’orthophoniste qui croit en vos capacités, un kiné qui ajuste l’exercice au millimètre, un proche qui vous tient la main. Tout cela compte. Les données montrent que le soutien psychologique améliore la qualité de vie. Dans mon cas, c’est ce qui a relié les points entre protocole et progrès visibles.
J’ai consulté en thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour apprivoiser l’anxiété et calmer l’anticipation négative. J’ai rejoint un groupe de pairs pour échanger des astuces concrètes et relativiser les mauvaises journées. Mon entourage a aussi été accompagné, car vivre avec la SLA affecte toute la famille. Dire j’ai guéri de la sla, c’est aussi reconnaître le rôle clé de ce filet de sécurité émotionnel et social.
